ПРОСТЫЕ ЛЮДИ.
ПРОСТАЯ КОМАНДА.
ПРОСТО НЕ СМОГЛИ ИНАЧЕ.
ПРОСТАЯ КОМАНДА.
ПРОСТО НЕ СМОГЛИ ИНАЧЕ.
ЧЕТЫРЕ ГОДА НАДЕЖДЫ, ЧТОБЫ УСЛЫШАТЬ «НЕТ»
Торопцев Максим, 5 лет
Диагноз Миодистрофия Дюшенна.
Сбор на препарат Elevidys.
(Счет на инфузию 2 901 907 $)
Нужен один укол, чтобы остановить болезнь навсегда
Сумма сбора для Максима
100 000 000 рублей
История, в которой надежда ещё жива
Максим родился здоровым.
В месяц, в три, в год неврологи говорили: «Малыш в порядке, тонус пройдёт». Он пополз, сел, пошёл — всё как у всех. Мы были спокойны.
В полтора года плановый анализ на ферменты печени показал превышение на 165%. Врачи забеспокоились, добавили анализ на КФК.
Результат — 25 348 при норме до 171.
Я открыла интернет, и первая же ссылка всё объяснила. Мышечная дистрофия Дюшенна.
Максиму было два...
Почти сразу появилась надежда: в мире зарегистрировали генный препарат Элевидис. Одно введение способно остановить болезнь. Но мы не подошли по возрасту — препарат разрешён с 4 лет. Нам сказали: «Ждите». Мы честно ждали, детей с Дюшенном по всей России появлялось всё больше.
В четыре года — новая госпитализация. И снова «нет».
Помочь Максиму В месяц, в три, в год неврологи говорили: «Малыш в порядке, тонус пройдёт». Он пополз, сел, пошёл — всё как у всех. Мы были спокойны.
В полтора года плановый анализ на ферменты печени показал превышение на 165%. Врачи забеспокоились, добавили анализ на КФК.
Результат — 25 348 при норме до 171.
Я открыла интернет, и первая же ссылка всё объяснила. Мышечная дистрофия Дюшенна.
Максиму было два...
Почти сразу появилась надежда: в мире зарегистрировали генный препарат Элевидис. Одно введение способно остановить болезнь. Но мы не подошли по возрасту — препарат разрешён с 4 лет. Нам сказали: «Ждите». Мы честно ждали, детей с Дюшенном по всей России появлялось всё больше.
В четыре года — новая госпитализация. И снова «нет».
Счет на препарат Elevidys, клиника MedCare. ОАЭ, Дубай.
Поле | Значение |
Номер обращения | DMD-A94-TOROPTSEVMAXIMANDREEVICH-09062025 |
Имя пациента | ТОРОПЦЕВ МАКСИМ АНДРЕЕВИЧ |
Дата рождения | 06.06.2021 |
Имя родителя / законного представителя | УЛУКШАЕВА НАТАЛЬЯ ДАНИЯРОВНА |
Контакты | 89521053475, nataulukshaeva@gmail.com |
Ориентировочная цена пакета
- 10 650 000 дирхамов ОАЭ (AED)
- ≈ 2 901 907 долларов США
Система, в которой нет места исключениям
Оказалось, что система помощи устроена сложнее, чем мы думали.
Фонд «Круг добра» выдаёт Элевидис только тем детям, у кого нет другой терапии.
А Максиму подходит Аталурен — препарат, который не лечит причину, а лишь замедляет течение.
Формально — «альтернатива есть». Значит, критерии не выполняются.
Мы можем получить не лекарство, а его бюрократическую замену.
Фонд «Круг добра» выдаёт Элевидис только тем детям, у кого нет другой терапии.
А Максиму подходит Аталурен — препарат, который не лечит причину, а лишь замедляет течение.
Формально — «альтернатива есть». Значит, критерии не выполняются.
Мы можем получить не лекарство, а его бюрократическую замену.
Мы обошли все инстанции — время ушло
Мы пытались пройти официальный путь до конца: консультации в федеральных центрах, обращения в Минздрав, запрос через Госуслуги, телемедицинские приёмки.
Врачи сочувствовали, но разводили руками: собрать консилиум именно для назначения Элевидиса при наличии другой терапии не разрешают регламенты.
Квоты заканчивались, нас просили подождать до февраля, потом ещё.
Время утекало.
Врачи сочувствовали, но разводили руками: собрать консилиум именно для назначения Элевидиса при наличии другой терапии не разрешают регламенты.
Квоты заканчивались, нас просили подождать до февраля, потом ещё.
Время утекало.
Решение, которое перекрыло последний путь
Последнее «нет»
от консилиума
от консилиума
В марте этого года, после долгих попыток, врачебный консилиум принял решение: чтобы не упустить ребёнка, мы обязаны начать Аталурен сейчас.
Это одновременно означает, что путь к Элевидису через государственную систему для нас закрыт окончательно — по тем самым правилам совместимости.
Это одновременно означает, что путь к Элевидису через государственную систему для нас закрыт окончательно — по тем самым правилам совместимости.
Но лекарство существует
И каждый день на счету
И каждый день на счету
Пожалуйста, помогите нам успеть.
Один укол способен сохранить сыну возможность ходить, дышать, жить без коляски.
Мы больше не можем ждать.
Один укол способен сохранить сыну возможность ходить, дышать, жить без коляски.
Мы больше не можем ждать.
Единственный шанс дать Максиму не отсрочку, а настоящее будущее — закупить препарат за рубежом самостоятельно.
ТЕКУЩИЙ СБОР
#НАПРОСТОМ
МАКСИМ ТОРОПЦЕВ
МЫ НА СВЯЗИ КАЖДЫЙ ДЕНЬ
НАШИ СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ
Здесь не бывает тишины. Мы показываем, рассказываем и объясняем.
Заходите, чтобы видеть всё самим.
#НАПРОСТОМ
НАШИ СОЦИАЛЬНЫЕ СЕТИ
Здесь не бывает тишины. Мы показываем, рассказываем и объясняем.
Заходите, чтобы видеть всё самим.
#НАПРОСТОМ
